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In questo articolo torniamo sul tema del diritto all’affettività e alla sessualità delle persone con disabilità, legato all’esperienza dei/delle lovegiver, presentando una ricerca sul campo che ha posto l’attenzione, in Italia, sui bisogni in ambito affettivo-sessuale delle persone disabili, affrontando il tema senza pregiudizi.

Sessualità e disabilità: un tabù

Nel corso della storia, la sessualità e l’affettività delle persone con disabilità sono state spesso oggetto di pregiudizi e marginalizzazione, trattate come questioni invisibili o addirittura negate. Solo negli ultimi decenni, grazie all’avanzamento dei disability studies e alle conquiste normative, come la “Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità” del 2006, queste tematiche hanno iniziato a ricevere l’attenzione che meritano. Oggi, la società è chiamata a riconoscere la centralità dei diritti sessuali e affettivi delle persone con disabilità, promuovendo un approccio inclusivo e rispettoso della loro autonomia e individualità, all’interno di un quadro normativo che, fino al 2024, ha continuato a evolversi verso una maggiore equità e accessibilità.

Ma qual è l’effettivo stato delle cose? Quanto spesso le persone con disabilità hanno accesso a queste due importanti sfere di vita?

Per rispondere è stato necessario svolgere delle indagini esplorative, che potessero far chiarezza su quale sia la fattuale apertura sociale e assistenziale alla trattazione di temi come il diritto alla sessualità e all’affettività delle persone disabili. Le due ricerche, condotte fra il 2020 e il 2023, hanno coinvolto la collaborazione con reti di assistenza ed enti del Terzo Settore, evidenziando l’importanza del supporto comunitario. La metodologia utilizzata ha previsto una combinazione di dati quantitativi e qualitativi, con la raccolta di 144 questionari e 13 interviste dirette a persone con disabilità, caregiver e professionisti dell’area (educativi e sanitari), somministrati su territorio nazionale e successivamente focalizzati sulla provincia di Grosseto, in modo che fossero messi in luce i fattori che ad oggi influenzano l’autodeterminazione affettivo-sessuale delle persone disabili.

Le due indagini di cui parliamo sono state condotte nell’ambito di una tesi di laurea magistrale in Scienze del Servizio Sociale (Classe LM-87) presso l’Università di Siena, grazie alla collaborazione dell’ex presiedente della società della salute Grossetana Fabrizio Boldrini, associazioni appartenenti Consulta comunale per la disabilità della città di Grosseto e professionisti dell’azienda ASL Toscana sud-est.

La ricerca sui bisogni affettivi e sessuali delle persone con disabilità

Le indagini sul tema dell’assistenza affettiva e sessuale delle persone disabili hanno rivelato significative criticità legate a componenti di carattere biologico-funzionale.

Si è da subito manifestata, infatti, una netta disparità nel dialogo riguardante la sessualità tra uomini e donne disabili: il 63% degli intervistati si è concentrato sulle esperienze maschili, lasciando solo il 37% per quelle femminili, in virtù di una meno appariscente manifestazione fisiologica del bisogno. Inoltre, le problematiche si sono presentate più acute in caso di disabilità cognitive medio-gravi e/o fisiche gravi, dimostrando come la comunicazione e il grado di inclusione siano elementi fondamentali in tali tematiche.

Per approfondire la situazione, è stato richiesto ai partecipanti quale fosse la percezione della sessualità delle persone con disabilità: la maggioranza ha descritto la vita sessuale delle persone disabili come “irraggiungibile”, con oltre il 73% delle persone con disabilità interrogate che ha dichiarato di non aver mai avuto esperienze sessuali.

Dai dati emersi, la maggiore presenza di manifestazioni di curiosità relazionale e sessuale si concentra tra i 10 e i 25 anni, riportando però un chiaro quadro in cui le persone con disabilità siano spesso sprovviste di adeguate forme di esternazione di tali bisogni. Difatti, fra le modalità annoverate in fase di indagine, la maggior parte degli intervistati riporta di aver riconosciuto la presenza di tali necessità nella persona disabile di riferimento- sia esso un assistito o il disabile stesso- grazie all’insorgere di forti momenti di stress dovuti al mancato soddisfacimento del bisogno, o di periodi in cui fosse preponderante il ricorso alla masturbazione (la cosiddetta Ipersessualità), seppur non sempre in contesti e forme socialmente adeguate.

Il sesso “irraggiungibile”: il ruolo dei caregiver

In casi di disabilità cognitive, tali esigenze vanno ad investire anche l’area relazionale. A tal proposito i caregiver partecipanti riferiscono di aver più volte dovuto trovare soluzioni per i frequenti innamoramenti della persona assistita. Tuttavia, nonostante la chiara necessità di affrontare tali tematiche, il 92.8% dei caregivers intervistati riferisce di non preferire la discussione di questi temi nell’ambiente domestico, sperando che le difficoltà si risolvano col tempo, affermando di provare un forte senso di frustrazione e inadeguatezza nell’ assistere la persona disabile di riferimento su tali questioni.

Ove questa modalità non sia però applicabile, emergono numerosi tentativi di risoluzione “home made” quali: educazione sessuale impartita da genitori o parenti a favore delle persone con disabilità; ricorso alla visione di video pornografici che possano spiegare al disabile quali siano le modalità di espletamento degli impulsi sessuali, o semplicemente fornire loro uno strumento che possa favorirne il raggiungimento del piacere durante la masturbazione. Vi è inoltre chi ammette di aver tentato di aiutare la persona disabile ricercando delle figure adeguate a tal fine, riportando però di non aver sempre trovato delle figure preparate ad affrontare la condizione dell’assistito, o, in alcuni casi, di aver così causato un aumento incontrollato della libido. Infine, in una minima parte degli intervistati, è emersa una pratica di contenimento singolare, quale la somministrazione di farmaci che potessero aiutare la persona disabile nella gestione di tali pulsioni.

Un ulteriore punto critico, emerso attraverso questionari e interviste, sembra essere il tema legato alle visite specialiste di carattere sessuale. Di fatti, l’81.2% dei partecipanti non ha mai portato i loro assistito a visite ginecologiche o andrologiche, giustificando questa mancanza con l’apparente assenza di problemi legati all’apparato riproduttivo. Del restante 19.8% più della metà invece riferisce di essersi interfacciata con un personale sanitario completamente impreparato a relazionarsi con la condizione del paziente disabile, oltre che la presenza di apparecchiature obsolete, incapaci di rendere accessibile la prestazione medica. A questo riguardo, fra le testimonianze raccolte, vi è stato chi ha sottolineato quanto tali esami specialistici siano invasivi.

Una possibile risposta socio-assitenziale: il o la lovegiver, l’assistente sessuale

Nella ricerca di forme di risoluzione a tale forma di segregazione, è stato richiesto agli intervistati quale fosse la loro prospettiva sulla figura dell’Assistente Sessuale, in quanto professionista che supporta le persone disabili nel loro percorso di scoperta del piacere sessuale. In Italia, tale figura assume una nuova denominazione, O.E.A.S. (Operatore all’Emotività, all’Affettività e alla Sessualità), limitando la sua funzione originaria. A tal proposito i partecipanti si sono dimostrati fortemente interessati all’introduzione di una tale figura assistenziale, sperando che possa questo tradursi in un nuovo mezzo di raggiungimento dei diritti individuali delle persone disabili.

È da chiarire, ad ogni modo, come la figura dell’O.E.A.S. non sia da considerare come una “panacea per tutti i mali”, ma per lo più come una possibile figura professionale e preparata, utile al perseguimento del benessere sessuale delle persone disabili. In effetti, tra l’altro, vi possono essere casi in cui l’utilizzo di tale servizio assistenziale non sia idoneo.

Per poter ampliare le prospettive risolutive, i partecipanti sono stati interrogati circa il grado di possibile gradimento e adesione a degli sportelli di ascolto e consulenza sui temi, normalmente istituiti presso gli enti pubblici e facilmente raggiungibili in caso di bisogno. Oltre il 76% degli intervistati si dichiara in tal senso favorevole all’idea. I temi suggeriti per la consulenza devono così focalizzarsi sull’erogazione di informazioni sanitarie, formazione e supporto alla comunicazione delle necessità sessuali.

Conclusioni e sguardo alle donne con disabilità

La ricerca ha rivelato segnali di emarginazione e una mancanza di sostegno per le persone disabili e i loro caregiver, soprattutto in relazione alle questioni affettive e sessuali. Spesso, i genitori evitano di affrontare queste tematiche, mentre i professionisti non si concentrano su di esse, lasciando le persone disabili con bisogni non espressi.

È necessario sviluppare un’adeguata rete di supporto e formazione per raggiungere un’effettiva uguaglianza sociale. Tale network deve però intendersi in una scala ben ampia, comprendendo sia la costruzione di dinamiche e conoscenze in ambito domestico utili ad un’apertura al dialogo a questi temi, sia l’aggiornamento delle competenze professionali di chiunque assista quotidianamente le persone con disabilità, siano essi professionisti dell’educazione o sanitari, cosicché la persona con disabilità possa adeguatamente esprimere e avere supporto su questioni di natura erotico-relazionale.

Si pone però brevemente di nuovo l’attenzione sulla condizione delle donne con disabilità, target per cui la sessualità rimane un argomento fortemente discriminatorio. In particolare, molti genitori continuano a sottovalutare i desideri sessuali delle figlie, mentre la mancanza di capacità comunicativa in caso di disabilità cognitive complica ulteriormente la situazione. La resistenza culturale persiste, impedendo il riconoscimento della libertà sessuale delle donne disabili.

Anche per questo scopo, la creazione di corsi formativi, come quelli per la figura di lovegiver, e gruppi di aiuto risulta fondamentale per preparare un ambiente che incoraggi l’espressione dei desideri affettivi e sessuali, giungendo, solo successivamente, ad ideare azioni direttamente indirizzate a guidare le persone con disabilità, attraverso percorsi educativi che permettano loro di vivere la propria individualità in modo soddisfacente e riconosciuto.

Per approfondire:

Amatori G. (2022) “Orientamenti e vita affettiva. Promuovere percorsi inclusivi nella prospettiva della Qualità della Vita” Studium Educationis, XXIII N.1/2022, pp. 103-109.

Bocci F., Guerini I., Isidori M.V. (2020) “Disability and sexuality. Teachers’ voice about Sexual Assistance”, Italian Journal of Speciale Education for Inclusion, Vol.39 n.1, pp. 568-586, Lecce: Pensa MultiMedia Editore.

Decreto Legislativo n.62, 3 maggio 2024 “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato” Cfr: Gazzetta Ufficiale.

ENGEL George (1977) “The need for a new medical model: a challenge for biomedicine”, Science, Vol. 196 n.4286, pp. 129-136, New York: American Association for the Advancement of Science.

Federici S. (2002) “Sessualità alterabili- Indagini sulle influenze socio ambientali nello sviluppo della sessualità di persone con disabilità in Italia” Edizioni Kappa.

Lascioli A. (2017) “Disabilità intellettiva: vita adulta, percorsi di autonomia e sviluppo affettivo e sessuale”, L’integrazione scolastica e sociale, Vol. 16 n.3, pp. 223-228, Trento: Edizioni Centro studi Erickson S.p.A.

Legge n. 18, 3 marzo 2009 “Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità” Cfr: Gazzetta Ufficiale.

Legge n.112, 22 Giugno 2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave priva di sostegno familiare” Cfr: Gazzetta Ufficiale. Legge n.227, 22 dicembre 2021 “Delega al Governo in materia di disabilità.” Cfr: Gazzetta Ufficiale.

Organizzazione Mondiale della Sanità (2006) “Convenzione sui diritti delle persone con disabilità”, New York: OMS.

Organizzazione Mondiale della Sanità (2004) “ICF. Versione breve. Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute”. Trento: Edizioni Centro studi Erickson S.p.A.

Reale C.M. (2023) “Invisible Bodies: disability, sexuality and foundamental rights”, AG AboutGender, Vol.12 n. 24, pp.342-347, Napoli: Editoriale Scientifica.

Straniero A.M. (2020) “La violenza contro le donne con disabilità. L’emersione del fenomeno nel contesto italiano” AboutGender- International journal of gender studies, Vol.9-N.18/2020, pp. 133-160.

Ulivieri M. (2014) ““Loveability. L’assistenza sessuale per le persone con disabilità”. Trento: Edizioni Centro studi Erickson S.p.A.